
Doenças raras
A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou, na manhã desta terça-feira (17), projetos voltados ao fortalecimento das políticas públicas de saúde no estado.
>>Veja a reunião da comissão na íntegra.
Entre as propostas analisadas durante a reunião, presidida pelo deputado Neodi Saretta (PT), estão iniciativas relacionadas ao diagnóstico precoce de doenças raras, à ampliação de direitos para pessoas com fibromialgia, ao reconhecimento da musicoterapia e à valorização das parteiras tradicionais.
O destaque da pauta foi o Projeto de Lei (PL) 477/2024, de autoria do deputado Alex Brasil (PL), que prevê a realização do exame de sangue CPK em recém-nascidos da rede pública estadual para auxiliar no diagnóstico precoce da Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara e degenerativa.
Fibromialgia
Também foi aprovado o PL 142/2023, de autoria do deputado Jair Miotto (PL), que garante às pessoas com fibromialgia o direito de utilizar vagas de estacionamento destinadas a idosos e pessoas com deficiência.
Conforme a justificativa da proposta, a condição provoca dores crônicas, fadiga e limitações de mobilidade, tornando o acesso a vagas mais próximas uma medida que contribui para reduzir o esforço físico e preservar a autonomia dos pacientes.
Musicoterapia
Os parlamentares aprovaram ainda o PL 556/2025, de autoria do deputado Adilson Girardi (MDB), que institui o Dia Estadual do Musicoterapeuta e a Semana Estadual da Musicoterapia no calendário oficial de Santa Catarina, por meio de alteração da Lei nº 18.531/2022.
Segundo o autor, a iniciativa busca fortalecer a promoção da saúde integral, incentivar ações preventivas e ampliar o reconhecimento da musicoterapia como prática complementar no atendimento à população.
Valorização das parteiras tradicionais
Outro projeto aprovado foi o PL 779/2025, de autoria do deputado Marquito (Psol), que trata da valorização das parteiras tradicionais em Santa Catarina.
A proposta reconhece a importância dessas mulheres na assistência materno-infantil, especialmente em comunidades rurais, indígenas, quilombolas, ribeirinhas e em regiões de difícil acesso, onde desempenham papel fundamental no cuidado às gestantes e aos recém-nascidos.
ALESC EXPLICA
É uma doença genética rara e degenerativa que provoca perda progressiva da força muscular, geralmente identificada ainda na infância.
É um exame de sangue que mede os níveis da enzima creatinofosfoquinase, podendo auxiliar na identificação precoce de doenças musculares.
É uma síndrome caracterizada por dores crônicas generalizadas, fadiga, distúrbios do sono e outras manifestações que podem impactar a qualidade de vida dos pacientes.
É uma prática terapêutica que utiliza elementos musicais para promover saúde, bem-estar e qualidade de vida de indivíduos e grupos.

