Lei do deputado Napoleão Bernardes institui programa para assegurar diagnóstico e tratamento às pessoas com essa condição rara
Santa Catarina passa a contar com uma política pública específica para o atendimento de pessoas com epidermólise bolhosa (EB) pelo Sistema Único de Saúde. Nesta semana, o governo do Estado sancionou a Lei nº 19.937, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), que garante ao paciente com a condição rara um tratamento digno e especializado. Santa Catarina é apenas o segundo estado brasileiro a legislar sobre o tema – somente o Rio de Janeiro já possuía programa específico voltado ao seu tratamento.
Conhecida como “doença da borboleta” em razão da fragilidade da pele dos pacientes, a epidermólise bolhosa é uma doença genética que provoca a formação de bolhas e feridas na pele por atritos mínimos e até de forma espontânea. Pacientes com a doença, principalmente crianças, precisam de cuidado e monitoramento permanente e tratamento especializado para prevenir infecções, controlar a dor e garantir qualidade de vida.
Estima-se que cerca de 100 pessoas com a doença estejam cadastradas em Santa Catarina. “Isso reforça a importância da organização de uma rede de atendimento especializada”, afirma Napoleão Bernardes. A lei assegura aos pacientes atendidos pelo SUS consultas, exames, diagnóstico precoce, fornecimento de curativos especiais, coberturas, medicamentos e suplementos nutricionais, além de atendimento por equipe multiprofissional. O texto também prevê mapeamento genético familiar quando houver probabilidade de transmissão hereditária da doença.
Para o deputado, a iniciativa representa um importante avanço na assistência às pessoas com doenças raras em Santa Catarina. “Apesar de ser uma doença rara, há catarinenses que enfrentam diariamente enormes desafios e precisam do apoio do estado para ter acesso a exames, curativos, medicamentos e atendimento especializado. Esta lei representa um marco na garantia de direitos e na promoção de mais dignidade e qualidade de vida para eles”, destaca o parlamentar.
Além de fortalecer a assistência prestada pelo SUS, a nova legislação contribui para padronizar o atendimento em todo o estado, ampliar o acesso aos tratamentos e promover maior integração entre os serviços de saúde, garantindo cuidado contínuo e humanizado aos pacientes e seus familiares.
Repercussão nacional
Desconhecida até pouco tempo atrás, a epidermólise bolhosa ganhou repercussão e visibilidade nacional com a história de superação do pequeno Guilherme Gandra Moura, de 11 anos, que veio à tona após ele permanecer em coma por 16 dias e protagonizar um vídeo emocionante do reencontro com sua mãe, Tayane Gandra, em um hospital do Rio de Janeiro (RJ).
Carismático e atuante nas redes sociais, o menino Gui se tornou símbolo da luta por mais inclusão e por melhores condições na atenção de pacientes acometidos por essa enfermidade. Atualmente, de acordo com levantamento da Debra, pouco mais de 800 brasileiros já foram diagnosticados com epidermólise bolhosa e estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença.
