Atendendo requerimento de deputado José Nei Ascari (PSD), a sessão desta quarta-feira na Alesc foi interrompida para o pronunciamento da médica geneticista Ingrid Barbato, de Florianópolis, que fez referência ao Dia Internacional das Doenças Raras. Membro da Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil, uma das doenças raras, Ingrid falou aos deputados sobre as dificuldades das famílias brasileiras que possuem membros com doenças consideradas raras. Em Santa Catarina, destacou ela, apesar das dificuldades, já existem melhorias no setor, principalmente no que se refere ao diagnóstico. Uma dos avanços, definiu a médica, é a existência na Alesc na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. O deputado Ascari, que preside a Comissão, disse que a Assembleia será parceira das entidades para ajudar na criação de políticas públicas para atender as pessoas com o diagnóstico. “É importante abrir espaço para estas manifestações e para mostrar aos catarinenses as dificuldades de quem convive com esta realidade e até para chamar a atenção quanto à necessidade de criação de políticas públicas para o segmento”, falou Ascari.
De acordo com Ingrid Barbato, o Brasil não possui estatísticas confiáveis quanto à ocorrência de doenças raras e baseia seus números na média mundial de ocorrência, que atinge de 6% a 8% da população, o que representa cerca de 13 milhões de brasileiros. Deste contingente, pelo menos um terço morre antes dos cinco anos de idade e, muitos, sem sequer possuir diagnóstico. Apesar de provocadas também por vírus e bactérias, 80% dos casos tem origem genética. A falta de conhecimento científico amplo sobre as doenças, dificuldades de diagnóstico e acesso a profissionais e medicamentos são alguns dos problemas enfrentados pelos portadores de doenças raros. “O SUS não possui medicamentos e eles somente são obtidos por via judicial”, confirma a geneticista. A ausência de políticas públicas é um dos entraves e sua criação é o principal apelo dos profissionais, entidades e famílias que convivem com casos desta natureza. A definição de ações por parte do Ministério da Saúde é o tema principal da Carta de Intenções produzido por entidades de todo o país ao governo federal. “Nosso apela é para que Santa Catarina também defina suas políticas e essa comissão ajuda a fazer a diferença”, complementa Ingrid.
Na condição de presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Alesc, o deputado José Nei Ascari agradeceu a presença da médica geneticista durante a sessão e prometeu parceria sobre o assunto. “Nossa comissão está à disposição para interagir com os profissionais e a sociedade para ajudar na busca de mecanismos que auxiliem as pessoas diagnosticadas com doenças raras”, concluiu Ascari.
Assessoria de Imprensa
