
A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa aprovou, na manhã desta terça-feira (19), projetos voltados à ampliação da assistência, conscientização e garantia de direitos na área da saúde.
Entre os destaques da reunião estiveram propostas relacionadas às doenças raras, atendimento especializado e inclusão de pacientes no sistema público de saúde.
Em pauta e aprovado, o PL 31/2024, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, conhecida como “doença da borboleta”.
A proposta prevê atendimento multidisciplinar especializado para pacientes diagnosticados com a doença, incluindo consultas, exames, fornecimento de curativos, coberturas, medicamentos e suplementos, além do acompanhamento por profissionais de diversas áreas da saúde, como dermatologistas, geneticistas, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e especialistas em dor.
A iniciativa busca garantir um atendimento mais humanizado e contínuo às pessoas que convivem com uma condição rara e de alta complexidade.
Também foi aprovado o PL 265/2023, do deputado Mário Motta (PSD), que altera a legislação estadual para equiparar pessoas com fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais às pessoas com deficiência, assegurando acesso às políticas públicas previstas na legislação catarinense.
O texto foi aprovado com emenda substitutiva global.
Cadastro busca fortalecer políticas públicas
Outro projeto debatido durante a reunião foi o PL 699/2025, da deputada Ana Campagnolo (PL), que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina.
A proposta pretende reunir informações epidemiológicas, subsidiar políticas públicas, fortalecer pesquisas científicas e ampliar a eficiência na distribuição de recursos e acesso a tratamentos especializados.
Na pauta também esteve o PL 659/2025, do deputado suplente Adilson Girardi (MDB), que cria o “Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue”.
A iniciativa prevê campanhas educativas, seminários e ações preventivas voltadas ao combate ao mosquito Aedes aegypti e à prevenção da dengue, zika e chikungunya.
Seminários e audiências são aprovados
Além da análise dos projetos, os parlamentares aprovaram requerimentos para realização de eventos e debates relacionados à saúde pública no estado.
Entre eles, o requerimento do deputado Neodi Saretta (PT) para realização de uma audiência pública semipresencial sobre a redução da jornada de trabalho e o fim da escala 6×1 no Brasil e em Santa Catarina.
Aprovado também o pedido do deputado Junior Cardoso (PL) para a realização do Seminário Estadual Infantojuvenil da Oncologia e o requerimento do deputado Julio Garcia (PSD) para promover um Seminário de Conscientização sobre a Doença Celíaca, em parceria com a Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra).
ALESC EXPLICA
Projetos relacionados a doenças raras, atendimento especializado, inclusão de pacientes e ações de conscientização.
A proposta cria atendimento multidisciplinar especializado para pacientes diagnosticados com a doença.
Reunir dados para fortalecer políticas públicas, pesquisas e ampliar o acesso a tratamentos.

