Comunicação

Comissão de Saúde aprova projetos voltados às doenças raras e debate políticas de assistência em SC


Colegiado aprovou propostas relacionadas à assistência especializada, inclusão de pacientes e ações de conscientização na área da saúde.

Simone Sartori
19/05/2026 - 11h51min

A Comissão de Saúde é presidida pelo deputado Neodi Saretta.

A Comissão de Saúde é presidida pelo deputado Neodi Saretta.

Foto: Bruno Collaço / Agência Alesc

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A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa aprovou, na manhã desta terça-feira (19), projetos voltados à ampliação da assistência, conscientização e garantia de direitos na área da saúde.

Entre os destaques da reunião estiveram propostas relacionadas às doenças raras, atendimento especializado e inclusão de pacientes no sistema público de saúde.

Em pauta e aprovado, o PL 31/2024, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, conhecida como “doença da borboleta”.

A proposta prevê atendimento multidisciplinar especializado para pacientes diagnosticados com a doença, incluindo consultas, exames, fornecimento de curativos, coberturas, medicamentos e suplementos, além do acompanhamento por profissionais de diversas áreas da saúde, como dermatologistas, geneticistas, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e especialistas em dor.

A iniciativa busca garantir um atendimento mais humanizado e contínuo às pessoas que convivem com uma condição rara e de alta complexidade.

Também foi aprovado o PL 265/2023, do deputado Mário Motta (PSD), que altera a legislação estadual para equiparar pessoas com fissura labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais às pessoas com deficiência, assegurando acesso às políticas públicas previstas na legislação catarinense.

O texto foi aprovado com emenda substitutiva global.

Cadastro busca fortalecer políticas públicas

Outro projeto debatido durante a reunião foi o PL 699/2025, da deputada Ana Campagnolo (PL), que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina.

A proposta pretende reunir informações epidemiológicas, subsidiar políticas públicas, fortalecer pesquisas científicas e ampliar a eficiência na distribuição de recursos e acesso a tratamentos especializados.

Na pauta também esteve o PL 659/2025, do deputado suplente Adilson Girardi (MDB), que cria o “Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue”.

A iniciativa prevê campanhas educativas, seminários e ações preventivas voltadas ao combate ao mosquito Aedes aegypti e à prevenção da dengue, zika e chikungunya.

Seminários e audiências são aprovados

Além da análise dos projetos, os parlamentares aprovaram requerimentos para realização de eventos e debates relacionados à saúde pública no estado.

Entre eles, o requerimento do deputado Neodi Saretta (PT) para realização de uma audiência pública semipresencial sobre a redução da jornada de trabalho e o fim da escala 6×1 no Brasil e em Santa Catarina.

Aprovado também o pedido do deputado Junior Cardoso (PL) para a realização do Seminário Estadual Infantojuvenil da Oncologia e o requerimento do deputado Julio Garcia (PSD) para promover um Seminário de Conscientização sobre a Doença Celíaca, em parceria com a Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra).


ALESC EXPLICA

O que foi aprovado pela Comissão de Saúde?

Projetos relacionados a doenças raras, atendimento especializado, inclusão de pacientes e ações de conscientização.

O que prevê o projeto sobre Epidermólise Bolhosa?

A proposta cria atendimento multidisciplinar especializado para pacientes diagnosticados com a doença.

Qual a finalidade do cadastro de pacientes com doenças raras?

Reunir dados para fortalecer políticas públicas, pesquisas e ampliar o acesso a tratamentos.


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