Santa Catarina vai ter um cadastro estadual para identificar e acompanhar as pessoas diagnosticadas com doenças raras. A novidade está prevista em uma lei aprovada pela Alesc.
A nova norma entra em vigor no fim de setembro. A intenção é criar base de informações que poderá ajudar o Estado a entender quantos pacientes existem, onde eles vivem e quais tratamentos e serviços de saúde são mais necessários.
Na prática, o banco de dados vai registrar o município de residência, o diagnóstico confirmado, o histórico das manifestações da doença e a unidade de saúde responsável pelo acompanhamento, além de informações sobre a evolução clínica e o tratamento do paciente.
O objetivo é oferecer ao poder público uma visão mais clara sobre a realidade das doenças raras em Santa Catarina.