A história de Davi, um menino do município de União do Oeste, sensibilizou o deputado Fabiano da Luz (PT), que visitou sua casa no último final de semana.
"Davi é um guerreiro incansável que sofre de AME, e atualmente vive através do medicamento Spinraza, que também foi uma luta para os familiares e apoiadores da causa conseguirem a distribuição pelo SUS", explica Fabiano da Luz.
O deputado vem dedicando grande parte do seu mandato com a pauta sobre
a Atrofia Muscular Espinhal.
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A doença é de etiologia genética, isso significa que a pessoa já nasce com ela herdando o gene através dos pais. Ela é manifestada por fraqueza muscular causada por lesões dos neurônios motores do corno anterior da medula espinhal e dos neurônios motores inferiores do tronco encefálico.
Por se tratar de uma doença degenerativa, as crianças vão tendo os sintomas de maneira agravante, gerando fraqueza, diminuição do tonus muscular e paralisia muscular progressiva.
Para crianças diagnosticadas com AME tipo 1, que é um dos mais graves, o que ocorre é o comprometimento motor e respiratório (por isso elas precisam de respiradores para sobreviver), podendo chegar a ter dificuldades de engolir, quando a criança chega nos estágios mais severos da doença.
O trabalho continua
"A situação destas famílias é desesperadora, precisando correr contra o tempo para buscar formas de angariar fundos para o tratamento. É uma luta incansável e muito triste, amigos, pois as crianças correm um risco muito sério de nem passar do segundo ano de idade com vida", enfatiza Fabiano da Luz.
O deputado realizou reunião nesta semana com representantes da Anvisa e aguarda para breve um encontro com técnicos do Ministério da Saúde.
Assessoria de Comunicação – Mandato/ Fabiano da Luz (PT/SC)
Coordenação: Luca Gebara
Jornalista: Maurício Santos
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