Nesta terça-feira (22) celebra-se o Dia de Conscientização do X-Frágil, criado pela Lei n.º 14.783, de autoria do deputado Edison Andrino (PMDB). A mesma lei estabelece o período de 22 a 28 como a Semana Estadual de Estudos e Conscientização da Síndrome do X-Fágil.
Síndrome pouco conhecida e responsável por um grande número de doenças associadas ao retardo intelectual e distúrbio do aprendizado, o X-Frágil atinge um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil meninas nascidos vivos. É a segunda síndrome cromossômica mais frequente após a Síndrome de Down.
Especialistas afirmam que essa é a causa mais frequente no mundo de deficiência mental herdada de forma genética. Uma de cada 259 mulheres tem a pré-mutação, ou seja, não apresenta qualquer sintoma da doença, mas pode transmitir para seus filhos.
No Brasil não existem estatísticas formais sobre o assunto – que só começou a ser estudado pela área médica a partir de 1960. Constata-se, porém, um desconhecimento dessa causa de comprometimento mental, tanto por parte de profissionais da área da saúde como da educação e, principalmente, por parte da população.
Santa Catarina é o primeiro estado com legislação propondo data específica para o esclarecimento e a conscientização sobre a doença. “Nosso objetivo é somar esforços ao trabalho que vem sendo desenvolvido pela Associação Catarinense do X-Frágil, abrir novas frentes de debates e ampliar as fontes de informação para levar o máximo de orientações à população”, declarou Andrino.
Por conta disso, no dia 28, próxima segunda-feira, a Assembleia Legislativa terá uma programação de palestras e depoimentos de pais e educadores.
Haverá, também, a distribuição de cartilha informativa sobre diagnóstico, sintomas e prevenção da síndrome. Os organizadores pretendem, ainda, marcar a data com uma extensa agenda de entrevistas durante a semana em jornais, rádios e televisão com especialistas falando sobre o assunto.
Luiz Carlos Padilha
Assessor de Imprensa do deputado Edison Andrino
(48) 3221-2698
Serviço
O quê: 3° Encontro Catarinense da Síndrome do X-Frágil
Quando: 28 de setembro, das 9h às 17h
Onde: Auditório Antonieta de Barros, da Assembleia Legislativa
Maiores informações: www.neurogene.floripa.com.br/
Programação:
9h às 9h30min – Abertura
• Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil – (Valdir Halbert)
• Projeto de Lei sobre a Semana da Síndrome – (Deputado Edison Andrino)
9h30min às 11h – Mesa Redonda
• O que é a Síndrome do X Frágil – (Ingrid Tremel Barbato)
• A genética da síndrome e o acompanhamento familiar (Dra. Gisele Rozone de Luca)
• Prevenção ao retardo mental (Renata Rispoli Gatti)
11h às 12h15min – Sintomas e Tratamento nas áreas:
• da Psicologia – Psicóloga Maria Luiza Vieira
• da Psicopedagogia – Psicopedagoga Márcia Fiates
• da Fonoaudiologia – Fonoaudióloga Simone Marchett
12h15min às 13h15min – Coquetel
13h15min às 14h30min – A inclusão escolar do portador da síndrome
• Lizete Linhares (Psicopedagoga)
• Mirelle Jendiroba (Psicóloga)
• Simone Marchett ( Fonoaudióloga)
14h30min às 15h15min – A família e a Síndrome do X-Frágil (mesa redonda com pais)
15h15min às 15h30min – Cofee break
15h30min às 17h – A experiência das escolas com a inclusão de portadores da síndrome
• Centro Educacional Menino Jesus
• Colégio Alternativo Talismã
• Escola de Educação Básica Governador Ivo Silveira
• Colégio Energia (Córrego Grande)
