Palestras e depoimentos de mães de portadores da síndrome do X-Frágil – doença hereditária associada a distúrbios de aprendizagem e comprometimento intelectivo – marcaram o encerramento do 3º Encontro Catarinense sobre a Síndrome do X Frágil, realizado segunda-feira (28), no Auditório Antonieta de Barros, da Assembleia Legislativa. Temáticas como o impacto do diagnóstico, inserção escolar e inclusão social foram abordadas por especialistas e por mães, que estavam com seus filhos presentes. Emocionadas em seus depoimentos, elas apontaram a paciência e dedicação dos professores e dos colegas de aula como melhor remédio para o aprendizado dos portadores da síndrome.
O deputado Edison Andrino (PMDB), autor da lei que criou o dia e a semana para estudos e conscientização sobre o X Frágil, abriu o evento falando da necessidade do envolvimento do poder público e dos meios de comunicação em campanhas de esclarecimento à sociedade sobre a verdadeira dimensão dessa doença, que atinge um em cada dois mil meninos e uma em cada quatro mil meninas. “Muito poucas pessoas têm informação sobre a doença. Por isso, é necessário criar condições de divulgação na mídia, para que setores da medicina e educadores tenham mais oportunidade de falar sobre o diagnóstico, os sintomas mais comuns e as formas de prevenção e tratamento”, disse Andrino.
A bióloga e geneticista Ingrid Barbato, coordenadora do encontro, defendeu a inclusão do diagnóstico precoce nos exames pré-natais, que deverão ser feitos através de uma política nacional de prevenção encampada pelo Ministério da Saúde, em parceria com as secretarias de saúde dos estados e municípios.
O termo X Frágil, fra (X), foi adotado a partir de 1970, devido uma fragilidade em uma região específica do cromossomo X. Mas somente em 1991 estudos revelaram que esta região era responsável pelo gene FMR1, sigla, em inglês, para “Fragile Mental Retardation 1”.
“Todos nós possuímos esse gene, que é responsável pela produção de uma proteína chamada Frágile Mental Retardation Protein (FMRP). No entanto, as pessoas não sabem se estão carregando um gene defeituoso ou não”, explica a geneticista.
A Síndrome ainda não tem cura, mas pode ser diagnosticada por meio de exames de DNA. Depois de detectado o sítio frágil, uma grande e importante etapa tem início, que é dar apoio e orientação ao portador e seus familiares, através de uma abordagem multidisciplinar envolvendo psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos e terapeutas. Além dos professores, que têm um papel muito importante no desenvolvimento da autoestima e na inclusão dessas pessoas no meio social. Em muitas situações, é na escola que se verificam os primeiros sinais de dificuldade de aprendizado, de distúrbio emocional e de comportamento, que são alguns indicadores do afetado pelo X Frágil.
Santa Catarina é o primeiro estado a criar legislação específica para conscientizar a população sobre o assunto, através da Lei n° 14.786, estabelecendo a data de 22 de setembro o Dia Estadual de Conscientização do X-Frágil e o período de 22 a 28 de setembro a Semana de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil.
Luiz Carlos Padilha
Assessor de Imprensa do deputado Edison Andrino
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