Nesta semana, o deputado Edison Andrino (PMDB) foi surpreendido em seu gabinete com uma homenagem da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil. Ele recebeu de Ingrid Barbato, em nome da diretoria da entidade, uma placa de agradecimento por seu apoio à causa dos portadores da doença. “O Andrino tem sido um amigo, um grande parceiro da nossa luta para esclarecer a sociedade sobre essa doença hereditária, que ainda não tem cura, mas que pode ser evitada se diagnosticada antes da fecundação da mulher”, disse a bióloga.
Autor da Lei 14.786, que instituiu em Santa Catarina a data de 22 de setembro como Dia de Conscientização e o período de 22 a 28 de setembro como Semana de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o deputado agradeceu a lembrança. “Fico lisonjeado e agradecido pela homenagem. Minha motivação sempre foi a de trabalhar em sintonia com os anseios sociais. Por isso, defendo que o poder público deve dar a devida atenção aos portadores da síndrome e seus familiares”, falou.
Pouco conhecida da população, a síndrome é responsável por um grande número de doenças associadas a distúrbios de aprendizagem e comprometimento intelectivo, atingindo um em cada dois mil meninos e uma em cada quatro mil meninas nascidos vivos. Especialistas afirmam que essa é a causa mais frequente no mundo de deficiência intelectiva herdada de forma genética, sendo que uma de cada 259 mulheres tem a pré-mutação, ou seja, não apresenta qualquer sintoma da doença, mas pode transmitir para seus filhos.
Com a finalidade de esclarecer a sociedade, o gabinete do deputado colaborou na publicação de cartilha que apresenta informações sobre diagnóstico, sintomas e maneiras de evitar a transmissão da síndrome.
Luiz Carlos Padilha
Assessor de Imprensa do deputado Edison Andrino
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