Nesta terça-feira (30) é celebrado o dia nacional da esclerose múltipla. A doença neurológica, crônica e autoimune, atinge principalmente mulheres na faixa dos 20 aos 40 anos e tem consequências inflamatórias e degenerativas porque as células de defesa do organismo atacam o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. A estimativa oficial é de que 18 em cada 100 mil pessoas são atingidas (dados do estado de São Paulo), mas os números podem ser maiores, já que a doença provoca sintomas variados, que complicam o diagnóstico.
Em Santa Catarina, a Lei 16.494/2014, de autoria do deputado José Nei Ascari (PSD), instituiu o dia 30 de agosto como Dia Estadual de Prevenção e Informação sobre Esclerose Múltipla. Levar informação aos pacientes é a melhor forma de garantir qualidade de vida, na opinião do presidente da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem), Jean Oliveira dos Passos. A associação realiza encontros mensais para orientar os pacientes e divulgar informações sobre o acesso a tratamentos. “Muitas pessoas não sabem como lidar com a doença quando recebem o diagnóstico. Procuramos informar que há recursos e tratamento e que o diagnóstico precoce evita sequelas da doença”, explicou.
Viver com esclerose
A professora aposentada Zuleide de Farias Gipp (72) passou anos em busca de um diagnóstico para sintomas como dormência, choques nas pernas e perda temporária de visão. Trabalhou e criou três filhos enfrentando dores e distúrbios que apareciam e sumiam. Após a paralisia do lado esquerdo do corpo, acreditou por dez anos que tinha sofrido um acidente vascular cerebral (AVC). Ela consultou vários neurologistas e chegou a ser encaminhada ao psiquiatra, como se inventasse sintomas. Quando tinha 60 anos, um médico se interessou mais pelo caso e chegou ao diagnóstico de esclerose múltipla.
A doença não assustou dona Zuleide. “Passei 25 anos sofrendo com queimação nas pernas. Quando descobri a esclerose, todo mundo aqui em casa entrou em depressão. Eu fiquei contente, finalmente descobri o que eu tinha”, contou. Desde então, a aposentada faz um tratamento que bloqueia a doença. “Eu vivo bem. Não adianta entrar em depressão, ficar triste. Eu viajo, leio, participo da política”, relatou. A única limitação dela é locomotora, mas não a impede de viajar pelo mundo, fazer passeios em sua cadeira de rodas e frequentar as festas de família.
A sala da casa de Zuleide, no bairro Ipiranga (São José/SC), foi adaptada e recebeu equipamentos para as três sessões semanais de fisioterapia que ela faz sem reclamar. “Eu tenho esclerose, mas ela não me tem. E eu luto e sigo a vida”, ensinou. A paciente tem apenas um dia ruim na semana, quando recebe um medicamento injetável que provoca reações desagradáveis. “Já existem remédios mais modernos e que provocam menos efeitos colaterais, mas só se consegue por via judicial e estou tentando há um ano”, relatou.
O diagnóstico
A esclerose múltipla tem duas fases, uma inflamatória e outra degenerativa. A primeira fase, de inflamação, é a mais importante, de acordo com a médica neurologista Susana Nunes Machado, porque é quando o paciente tem acesso a tratamento terapêutico para evitar as sequelas da doença. “Na fase degenerativa muito pouco se pode fazer, por isso nosso objetivo é divulgar a doença e fazer com que as pessoas cheguem ao médico, e que o médico tenha expertise para o diagnóstico”, explicou.
A doença autoimune confunde médicos e pacientes porque afeta a mielina e pode comprometer a visão, a sensibilidade, os esfíncteres ou a parte motora, com sintomas como perda visual, dormência, retenção urinária, paralisia e outros. Esses sintomas tendem a se autorresolver em alguns dias e são sucedidos por outros problemas. “Muitas vezes, no exame físico não são valorizados os primeiros sintomas”, lamentou a especialista.
As causas da esclerose múltipla são consideradas multifatoriais. São ambientais (tem um vírus como gatilho), climáticas e genéticas. O tabagismo e a deficiência de vitamina D são fatores associados à doença. Nas regiões de clima equatorial, a esclerose múltipla é menos frequente. Os casos aumentam nas regiões com menor incidência solar, como é o caso do Sul do Brasil. A doença causa um descompasso no sistema imunológico que é tratado com medicação moduladora e imunossupressora. “Quanto mais precoce o tratamento, menos incapacidades o paciente desenvolve”, disse Susana.
Observar os sintomas
A esclerose múltipla pode gerar perda de visão ou visão dupla; problemas urinários; fadiga; tonturas; perda de força muscular; paralisia de um ou mais membros; dificuldade para caminhar; desequilíbrio, entre outros. O paciente pode apresentar um ou mais desses sintomas. A maioria dos pacientes apresenta surtos em que os sintomas aparecem, se agravam e, após algum tempo, melhoram ou cessam completamente.
