A luta por mais visibilidade e assistência às pessoas com epidermólise bolhosa, doença genética rara que provoca extrema fragilidade da pele, chegou à tribuna da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) na manhã desta quinta-feira (29).
A convite do deputado Mário Motta (PSD), Cláudia Pauli, mãe do pequeno Lucas, que tem a doença, falou aos parlamentares sobre os desafios enfrentados pelas famílias, a necessidade de cuidados especializados, o cumprimento da legislação e a ampliação de políticas públicas voltadas aos pacientes.
Ao destacar a importância de ampliar o conhecimento sobre a doença em todo o estado, o parlamentar mencionou o caso de Gui, criança torcedora do Vasco da Gama que ganhou notoriedade na internet e ajudou a dar visibilidade à epidermólise bolhosa em todo o país.
O deputado ressaltou que a condição também afeta crianças catarinenses, como Lucas, e reforçou a necessidade de informar a população sobre suas manifestações e os diferentes graus de gravidade, que podem provocar lesões e dores intensas.
Segundo Motta, a mobilização em torno do tema contribuiu para o avanço de medidas de assistência no estado. Ele também destacou a importância de garantir o atendimento previsto na legislação e de oferecer suporte às pessoas diagnosticadas e a seus familiares.
Mãe cobra mais assistência e inclusão
Relato na tribuna
A voz das famílias
Durante sua participação na tribuna, Cláudia Pauli compartilhou os desafios enfrentados pela família no convívio com a doença. Para ela, dar visibilidade à epidermólise bolhosa e compartilhar experiências é uma forma de tornar menos difícil o enfrentamento da condição.
Cláudia também manifestou a expectativa de que as medidas previstas na legislação sejam efetivamente implementadas. Ela ressaltou que o sofrimento provocado pela doença vai além do paciente e afeta toda a família.
Ao agradecer pelo espaço para compartilhar a história de Lucas, Cláudia reforçou a necessidade de avançar na inclusão e ampliar o conhecimento da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, combatendo julgamentos e estimulando a empatia.
Lei prevê assistência especializada em SC
Santa Catarina passou a contar com um programa estadual de assistência especializada às pessoas com epidermólise bolhosa na rede pública de saúde.
A Lei 19.937/2026, de autoria do deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD), foi sancionada pelo governador Jorginho Mello (PL) e estabelece medidas para ampliar o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao acompanhamento dos pacientes.
O que prevê a legislação
Medidas de assistência às pessoas com epidermólise bolhosa em Santa Catarina.
- Consultas e exames Acesso ao diagnóstico e acompanhamento dos pacientes.
- Curativos e medicamentos Fornecimento de curativos especiais, medicamentos e suplementos.
- Atendimento especializado Assistência multidisciplinar e prioritária nas redes pública e privada de saúde.
- Assistência domiciliar Atendimento em domicílio, quando necessário.
- Mapeamento genético familiar Medida prevista para o acompanhamento das famílias.
- Inclusão na educação Capacitação de profissionais da educação para promover a inclusão.
As medidas estão previstas na legislação. A efetiva disponibilização dos serviços depende de sua implementação.
Consulte a Lei 19.937/2026 na íntegra ↗O programa contempla ainda campanhas de conscientização sobre a epidermólise bolhosa, também conhecida como doença da borboleta. A condição é genética e não transmissível, provoca extrema fragilidade da pele e pode causar bolhas e feridas mesmo após pequenos atritos, exigindo cuidados contínuos e acompanhamento especializado.
Segundo o parlamentar, Santa Catarina é o segundo estado brasileiro a contar com um programa estadual específico para o atendimento de pessoas com a doença. A iniciativa busca ampliar a assistência e facilitar o acesso dos pacientes aos serviços de saúde por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
ALESC EXPLICA
O que é epidermólise bolhosa?
É uma doença genética rara, não transmissível, que provoca extrema fragilidade da pele e pode causar bolhas e feridas após pequenos atritos.
Quem apresentou o relato na Assembleia Legislativa?
Cláudia Pauli, mãe de Lucas, participou da sessão plenária a convite do deputado Mário Motta (PSD).
O que estabelece a Lei 19.937/2026?
Um programa estadual de assistência especializada às pessoas com epidermólise bolhosa, com medidas para ampliar o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento dos pacientes.
Quais atendimentos estão previstos na legislação?
Consultas, exames, curativos especiais, medicamentos, suplementos, atendimento multidisciplinar e prioritário, além de assistência domiciliar quando necessária.
A lei também prevê medidas de inclusão?
Sim. O texto menciona capacitação de profissionais da educação e campanhas de conscientização sobre a doença.
