Pronunciamento
FABIANO DA LUZ - 099ª SESSÃO ORDINÁRIA
Em 03/12/2020
DEPUTADO FABIANO DA LUZ (Orador) - Comunica que protocolou um Projeto de Lei que inclui o medicamento Zolgensma, para tratamento das crianças com AME, na isenção de ICMS do Estado de Santa Catarina.
Frisa que o CONFAZ já possui uma lista de medicamentos com esta isenção, e com a regulamentação da ANVISA, foi protocolado esse pedido do medicamento Zolgensma.
Lembra que existem várias crianças com atrofia muscular, e que precisam de quem olhe por elas. Comenta, também, sobre as diversas campanhas ativas no Estado, e que em São Paulo a Justiça já determinou que o Ministério da Saúde pague a diferença do valor deste medicamento.
Diz que é necessário reduzir o valor para se conseguir chegar aos valores necessários até que o SUS regulamente este medicamento.
Reforça que esta é ainda a única opção de medicamento que ameniza um pouco o sofrimento destas crianças portadoras de AME.
Deputado Jair Miotto (Aparteante) - Informa que também protocolou um Projeto para que torne obrigatório o teste de detecção da doença nos recém-nascidos, para um tratamento precoce.
Deputado Dr. Vicente Caropreso (Aparteante) - Lembra-se da audiência por videoconferência com a Senhora Vice-Governadora, onde trataram exatamente sobre este assunto, a isenção do ICMS para medicamentos relacionados a AME, e parabeniza o Deputado pela fala. [Taquigrafia: Guilherme]
Frisa que o CONFAZ já possui uma lista de medicamentos com esta isenção, e com a regulamentação da ANVISA, foi protocolado esse pedido do medicamento Zolgensma.
Lembra que existem várias crianças com atrofia muscular, e que precisam de quem olhe por elas. Comenta, também, sobre as diversas campanhas ativas no Estado, e que em São Paulo a Justiça já determinou que o Ministério da Saúde pague a diferença do valor deste medicamento.
Diz que é necessário reduzir o valor para se conseguir chegar aos valores necessários até que o SUS regulamente este medicamento.
Reforça que esta é ainda a única opção de medicamento que ameniza um pouco o sofrimento destas crianças portadoras de AME.
Deputado Jair Miotto (Aparteante) - Informa que também protocolou um Projeto para que torne obrigatório o teste de detecção da doença nos recém-nascidos, para um tratamento precoce.
Deputado Dr. Vicente Caropreso (Aparteante) - Lembra-se da audiência por videoconferência com a Senhora Vice-Governadora, onde trataram exatamente sobre este assunto, a isenção do ICMS para medicamentos relacionados a AME, e parabeniza o Deputado pela fala. [Taquigrafia: Guilherme]