Plenário aprova criação de programa voltado ao atendimento de doença rara

Programa amplia atendimento a pacientes com epidermólise bolhosa

O Plenário da Alesc aprovou na sessão desta terça-feira (2) o projeto de lei (PL) que institui um programa estadual voltado ao atendimento especializado de casos de epidermólise bolhosaDoença genética rara em que a pele forma bolhas e feridas com o mínimo contato ou atrito — até um abraço pode causar lesões. Chamada “doença da borboleta” pela fragilidade da pele, que se assemelha às asas do inseto. Não tem cura e afeta cerca de 800 pessoas no Brasil e 500 mil no mundo., conhecida como doença da borboleta (PL 31/2024).

A proposta, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), passará pela votação da Redação Final e, em seguida, encaminhada para análise do governador.

Conforme o texto aprovado pela Alesc, o Estado, por meio da rede pública de saúde, oferecerá consultas, exames e diagnósticos da doença, além de curativos, medicamentos, suplementos e atendimento especializado com equipe multidisciplinar, com a possibilidade de atendimento domiciliar em casos indispensáveis.

A proposta também permite a celebração de convênios com prefeituras, universidades, associações e instituições do terceiro setor visando aos atendimentos previstos na política estadual.

De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença rara, caracterizada pela formação de bolhas na pele, mesmo em situações de mínimo atrito, em função de alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da derme.

Aeroporto Regional Sul

O deputado Mário Motta (PSD) repercutiu na tribuna visita do diretor do Aeroporto Regional Humberto Bortoluzzi, em Jaguaruna.

No mês passado, o parlamentar cobrou investimentos no aeroporto, em função do desvio de um voo em virtude de condições meteorológicas adversas.

Segundo Motta, a concessionária que administra o local já efetua investimentos na infraestrutura do terminal de passageiros e nas áreas operacional e de segurança.

Há autorização da Secretaria Nacional de Aviação Civil para a implantação de um sistema que auxilia os procedimentos de aterrissagem. Conforme a empresa, o aeroporto também deve receber voos cargueiros.

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“Vamos acompanhar e cobrar esses investimentos. Aeroporto regional não é luxo, é infraestrutura de desenvolvimento, turismo, logística geração de empregos, atração de investimentos.”

Deputado
Mário Motta

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Detran

Napoleão Bernardes manifestou indignação e revolta com decisão do Departamento Estadual de Trânsito (Detran-SC) de realizar testes práticos para a emissão de CNH em Blumenau na Rua Coronel Feddersen.

Segundo o deputado, a rua é residencial e não tem estrutura para receber os alunos, o que tem incomodado os moradores.

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“O Detran não tem cansado de surpreender negativamente. Vamos apresentar uma indicação do governo estadual para rever imediatamente essa decisão.”

Deputado
Napoleão Bernardes

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O parlamentar também criticou o departamento por não regulamentar a atuação dos instrutores autônomos, que podem substituir as autoescolas nas aulas para emissão da habilitação.

“Tem gente acusada de assédio que está atuando como instrutor”, alertou.

Projeto busca incentivar a adoção tardia

Rodrigo Fachini (Podemos) comentou sobre projeto de lei de sua autoria que concede isenção de IPVA para famílias que adotarem crianças mais velhas, grupos de irmãos ou menores com deficiência.

Segundo o parlamentar, o objetivo é estimular a adoção tardia.

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“O Estado precisa ser parceiro das famílias que decidem dar esse passo de amor. É um reconhecimento a quem abre as portas de sua casa para manter irmãos unidos, para quem decide adotar uma criança ou um adolescente com deficiência.”

Deputado
Rodrigo Fachini

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Deputado critica monumento ao MST na UFSC

O deputado Jessé Lopes (PL) criticou a construção de um monumento no câmpus da UFSC em Florianópolis para comemoração dos 41 anos do Movimento dos Trabalhadores Rurais Sem Terra (MST).

O parlamentar destacou que a Associação Empresarial da capital (Acif) também criticou a iniciativa.

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“São impostos pagos pelos catarinenses indo para essa porcaria. Isso é motivo de tristeza, não de comemoração. Comemoração vai ser quando a gente acabar com esse movimento.”

Deputado
Jessé Lopes

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Jessé também criticou as atividades culturais relacionadas à construção do monumento e classificou os estudantes envolvidos na iniciativa como “futuros dependentes do Bolsa Família”.

Moção pede apoio a pacientes com doença rara

Neodi Saretta (PT) repercutiu moção de sua autoria, apresentada com apoio do presidente da Alesc, deputado Julio Garcia (PSD), na qual apela ao Senado Federal pela aprovação de projeto de lei que assegura acesso ao tratamento adequado aos pacientes com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa)Doença genética ultra-rara que ataca os rins, o sangue e pode afetar o sistema nervoso. Causa anemia, destruição de plaquetas e insuficiência renal de progressão rápida. Existe tratamento com medicamentos de alto custo (eculizumabe e ravulizumabe), mas o acesso ainda é um desafio no Brasil..

Em Santa Catarina, são dois casos diagnosticados conhecidos.

A SHUa, segundo o Ministério da Saúde, é uma doença rara, grave e potencialmente fatal, caracterizada pela formação de coágulos em pequenos vasos sanguíneos (microangiopatia trombótica), o que pode levar à falência de órgãos, principalmente dos rins.

ALESC EXPLICA