Comunicação

Deputados aprovam a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em SC


Projeto aprovado pela Alesc cria cadastro estadual para reunir informações e subsidiar políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.

Marcelo Espinoza
03/06/2026 - 15h59min

Sessão da Alesc na tarde desta quarta (3), durante a votação dos projetos

Sessão da Alesc na tarde desta quarta (3), durante a votação dos projetos

FOTO: Bruno Collaço/Agência Alesc

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Cadastro estadual

Os deputados da Alesc aprovaram na sessão desta quarta-feira (3) a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras.

A medida consta no Projeto de Lei (PL) 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.

Conforme o texto aprovado, o cadastro visa reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas.

Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

Além disso, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, assegurando maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias.

Ainda na sessão desta quarta, os deputados aprovaram a instituição do Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, inciativa do suplente de deputado Adilson Girardi prevista no PL 659/2025, e o reconhecimento do município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada, por meio do PL 923/2025, do deputado Julio Garcia (PSD).

Indicação pede avanço no concurso da Polícia Civil

Agilizar a chamada de candidatos no concurso da Polícia Civil, com a realização do teste de aptidão física e imediata criação do cadastro de reservas é a proposta do deputado Volnei Weber (MDB), que foi à tribuna pedir apoio para aprovar indicação de sua autoria, a fim de encaminhar essa solicitação ao governo do Estado, durante a sessão desta quarta.

O parlamentar ainda lembrou o precedente que permitiu chamar concursados da Polícia Penal, “o maior da história da instituição”. Para ele, “é o que também precisa acontecer na Polícia Civil”.


ALESC EXPLICA

O que são doenças raras?

São enfermidades que atingem até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes, conforme o critério adotado pelo projeto aprovado.

Qual o objetivo do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras?

Reunir e organizar informações para subsidiar políticas públicas, pesquisas e a oferta de tratamentos especializados.

O que é o Novembro Acromático?

É uma campanha de conscientização e mobilização voltada à prevenção e ao combate à dengue.

O que pede a indicação sobre a Polícia Civil?

A proposta solicita ao governo estadual a continuidade das etapas do concurso público e a criação de cadastro de reserva para novos policiais civis.


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